Isabelle Scheuer, pair-aidante pour les personnes atteintes de sclérose en plaques

Engagement associatif progressif

C’est en 1980, alors qu’elle a 19 ans, que la sclérose en plaques d’Isabelle Scheuer est diagnostiquée. Très vite, elle s’implique au sein d’APF France handicap, en douceur d’abord : "Au début, je venais quand je pouvais, je travaillais encore, et les réunions se tenaient le vendredi après-midi". Puis, en raison de son état de santé et d’un plan social, elle quitte son métier de chef de projet en informatique et choisit de s’investir dans une vie associative riche. Elle donne des cours de Français langue étrangère à des personnes réfugiées et participe de plus en plus à la vie d’APF France handicap. Jusqu’à, durant trois mandats, se faire élire représentante départementale.

"Puis j’ai eu envie de prendre un peu de recul, et de temps pour ma famille". Elle reste donc membre du conseil départemental, et accueille toutes les personnes atteintes de SEP qui contactent la délégation. Elle participe aussi aux réunions mensuelles qui y sont organisées puisqu’elle est référente SEP du Bas-Rhin.

A l'écoute des besoins

Isabelle explique que les personnes récemment diagnostiquées d'une sclérose en plaques se voient d’abord proposer une rencontre avec elle en tête-à-tête ou avec leurs proches, mais pas directement un passage dans le groupe, qui peut représenter un choc trop violent puisque bien souvent, elles-mêmes ne sont pas, ou pas encore selon, porteuses de handicaps et se déplacent, par exemple, sans recourir à un fauteuil roulant.

Quant aux groupes, elle raconte que la crise Covid a conduit les effectifs à passer d’une quinzaine de participants à 5 ou 6. Parmi eux, de nouveaux venus, ce qui la conduit à imaginer de retravailler le contenu des échanges qui s’y déroulent.

L'Ecole de la SEP en ligne

C’est aussi pour répondre aux nouveaux usages numériques qu’APF France handicap lance les Ecoles de la SEP en ligne. Poursuivant le même objectif - informer les personnes diagnostiquées depuis moins de 5 ans et leur entourage - le site dédié offre la possibilité aux personnes concernées de suivre des modules de formation thématiques afin de mieux appréhender la maladie et vivre avec.

Les 5 modules (C'est quoi la SEP ? Vivre avec la SEP ; Emplois & Droits ; Rééeducation physique et cognitive ; Vie affective et sexuelle) donnent la parole à des professionnels de la santé et des personnes concernées, selon le principe même de la pair-aidance. L’offre est gratuite et accessible à tous, que l’on soit ou non adhérent à APF France handicap. Le site vient aussi présenter une information riche et complète sur la SEP ainsi qu’un agenda des événements à venir en régions et des actualités.

De son côté, Isabelle animera une nouvelle édition de l’école de la SEP, en visio-conférence cette fois. Une session qui débutera par un échange avec une neurologue, sur les mécanismes de la maladie et les traitements possibles. Une chargée d’insertion prendra également la parole, pour évoquer les dispositifs qui permettent de se maintenir dans l’emploi, de conserver une vie sociale.
 

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