Témoignage : Marielle, aidante et engagée.

06.10.2020

Marielle, 54 ans, vit à Compiègne, dans les Hauts-de-France. Mère de trois enfants, de 27, 23 et 20 ans, Marielle est l’aidante familiale de la seconde, Mathilde, poyhandicapée, atteinte du syndrome de Rett. Interview d’une aidante engagée auprès d’APF France handicap.

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Marielle aidante de sa fille Mathilde, en situation de polyhandicap

 

Vous êtes l’aidante de votre fille. Est-ce un choix ?

Oui, c’est un choix. Aux trois ans de Mathilde, mon mari et moi avons décidé que je ne reprenais pas mon activité professionnelle dans le secteur bancaire. Aider Mathilde est un travail à plein temps. Je le savais.

En quoi consiste votre rôle d’aidante ?

Mathilde est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne et nécessite une surveillance 24/24. Elle est externe dans une Maison d'accueil spécialisée et rentre à la maison le soir, les week-ends et pendant les vacances. À la maison, je m’occupe d’elle pour tous les actes quotidiens, je lui fais ses soins et je gère les rendez-vous médicaux chez les spécialistes (neurologue, dentiste spécialisé…) ainsi que pour ses appareillages (corset, verticalisateur). Je la fais participer à la vie sociale, sortie au cinéma, restaurant, animation dans la ville… Dans la journée, outre les tâches administratives, je fais du sport car mon dos est très sollicité. Si je suis en forme, alors mon enfant en bénéficie aussi. C’est facile de s'oublier quand on est aidante : je m'efforce de prendre soin de moi.

Quels sont vos engagements au sein d’APF France handicap ?

J’interviens en tant que pair-aidante dans le cadre du dispositif RePairs Aidants : j'anime des formations auprès des aidants familiaux de tout type, aidant-parent, conjoint ou fratrie. Les thèmes que j’aborde portent sur la complémentarité professionnel-famille, la santé (prendre soin de soi) et les droits des aidants familiaux. Au cours de ces sessions, j'ai noté la grande fatigue, voire l'épuisement de certains aidants. Au cours de ces formations nous échangeons sur l'idée qu'on doit prendre soin de soi et que pour bien aider l'autre, nous avons besoin d'être bien physiquement et moralement. Notre état de santé influence notre aide.

Adhérente de ma délégation, je représente aussi APF France handicap à la Commission Accessibilité de la ville de Compiègne. Nous y faisons des propositions et soulignons les dysfonctionnements. Toujours au nom de l’association, j’interviens aussi dans un groupe de travail ministériel sur le polyhandicap. Nous concevons une plaquette sur le polyhandicap destinée aux professionnels. Ces fiches apporteront quelques notions aux familles et organismes qui emploient des aidants professionnels.

Et parvenez-vous à avoir des moments pour vous dans cet agenda rempli ?

Depuis trois ans, je fais parie d’un petit groupe informel de mères compiégnoises, "La p’tite pause des mamans", car pendant que nous nous retrouvons, les papas gardent les enfants. Nous nous organisons des balades en forêt ou des sorties cinéma ou restaurant, et même des séances de massage avec une professionnelle à domicile. On s’encourage entre nous à prendre un temps pour soi. Mais on ne peut pas ne rester sans rien faire… En octobre, le mois d’"Octobre rose" pour la lutte contre le cancer du sein, nous nous sommes inscrites pour la course La Compiégnoise. Toujours actives en somme…

 

Parents, enfants, conjointe, conjoint, frère, soeur... plusieurs millions de personnes accompagnent tous les jours un proche en situation de handicap. Dans un plaidoyer dédié, APF France handicap revendique le libre choix d'aider et la reconnaissance du rôle des aidantes et aidants familiaux.

JE LIS LE PLAIDOYER CONSACRÉ AUX AIDANTES ET AIDANTS

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