Sclérose en plaques : point sur les actions politiques d’APF France handicap

30.05.2022

A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) qui a lieu chaque année le 30 mai, nous faisons le point sur nos dernières actions politiques menées sur ce sujet.

Dans le cadre de notre mobilisation sur les maladies neurodégénératives qui touchent près de 2 millions de personnes en France et sont en progression, nous avons participé à l’élaboration d’une feuille de route pour répondre aux problématiques des personnes touchées par ces maladies. Une feuille de route de transition a été diffusée en 2021. Une version plus ambitieuse est depuis en construction pour faire face aux enjeux des années à venir. Dans ce cadre, un groupe de travail dédié à la sclérose en plaques a été lancé, piloté par le Professeur Sandra Vukusic avec la collaboration de la société francophone de la SEP (SFSEP). Nous y participons en tant que représentants d’associations de patients. Et nous nous investissons pleinement dans la rédaction de la nouvelle feuille de route, notamment sur l’axe concernant les patients et leur entourage.
 
Autre actualité : déplorant la publication d’un arrêté qui interdit d'emblée la conduite à toute personne atteinte de troubles cognitifs légers, nous avons alerté la Défenseure des Droits avec le collectif MND (Maladies neurodégénératives) et en notre nom propre.  Nous participons également, avec le collectif MND, à un recours collectif associatif devant le Conseil d'Etat, pour faire modifier cet arrêté. 
 
 
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