Sclérose en plaques : APF France handicap mobilisée

20.05.2022

La sclérose en plaques (SEP) touche aujourd'hui 100 000 personnes en France. C'est la première cause de handicap chez les jeunes adultes, juste après les accidents de la route. Depuis 2010, APF France handicap se mobilise sur tout le territoire pour accompagner les personnes atteintes d'une SEP.

École de la SEP

Face à l'annonce d'une sclérose en plaques, les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs familles peuvent se retrouver démunies et confrontées à beaucoup de questions sans réponses : c'est pour les accompagner qu'APF France handicap a créé les écoles de la SEP. Les écoles de la SEP, ce sont des rencontres organisées chaque année dans plusieurs villes de France. Elles permettent de s'informer sur la maladie (les poussées, les traitements, la recherche...), de poser ses questions à des professionnels (neurologue, psychologue, juriste...) et d'échanger avec d'autres personnes directement concernées, pour mieux gérer l'annonce du diagnostic et la maladie au quotidien. Un participant témoigne : "J’ai beaucoup apprécié de pouvoir parler librement avec des personnes atteintes par la même maladie. La dynamique de groupe et les interventions furent très enrichissantes."
 

En 2022, de nombreuses sessions ont été organisées en région Provence-Alpes-Côte d'Azur. Parmi les thèmes abordés : comprendre la sclérose en plaques, parcours professionnel et accompagnement vers l'emploi, sans oublier les droits sociaux et la prise en charge des troubles physiques.
 

Médias pour s'informer

Pour informer les personnes atteinte d'une sclérose en plaques, APF France handicap a créé un site internet dédié qui donne des clés pour mieux vivre l’annonce de la maladie. Le site aborde aussi les aspects psychologiques pour la personne atteinte de la SEP et pour son entourage. On y trouve également des témoignages de personnes concernées et des informations sur les initiatives de l'association autour de la SEP.

Aussi, ce mois-ci, le magazine Faire Face - Mieux vivre le handicap consacre son dossier spécial à la sclérose en plaques. Un dossier destiné à accompagner les personnes concernées dans toutes les questions qui se posent à l’annonce du diagnostic.
Au sommaire notamment :

  • Panorama d'une maladie complexe et imprévisible ;
  • Réseaux d'aide et de soins spécialisés, groupes de paroles, patients experts, associations...
  • Rencontre avec Dominique Farrugia ;
  • Témoignages, conseils, contacts... pour essayer d'aller de l'avant.
     

Activités et ateliers

Prendre soin de soi, préserver son autonomie tout en maintenant un lien social précieux : c'est tout l'objet de nos ateliers Santé & Bien-Etre proposés dans le Territoire Aquitaine Sud. Organisés tous les 15 jours et animés par des intervenants extérieurs diplomés, ils s'adressent aux personnes atteintes d'une SEP et à leurs aidants afin de leur permettre de s’accorder des temps de répit, indispensables à la santé physique et psychique. Parmi les ateliers proposés : méditation, sophrologie, pilâtes, shiatsu, yoga du rire ou encore hypnose.

En plus de ces ateliers, nos antennes locales en Aquitaine Sud proposent une pluralité d'activités :

  • pratique sportive dans une salle dotée de matériel entièrement adapté ;
  • découverte de l’équithérapie : un moment de détente au travers de la relation apaisante au cheval ;

  • réflexologie plantaire : une technique de massage issue de la médecine chinoise qui consiste à stimuler des points précis sous ou sur les pieds pour retrouver l’équilibre et l’harmonie du corps.

  • cryothérapie : déjà pratiquée dans les domaines sportifs, la cryothérapie trouve aussi de nombreuses applications dans les domaines thérapeutiques et du bien-être. L'exposition au froid extrême, dans des conditions médicales contrôlées, permet de ressentir un mieux-être immédiat. En neurologie et en particulier pour la SEP, la cryothérapie permet de soulager les douleurs et de diminuer l’inflammation.

Aussi, à Blois, dans le Loir-et-Cher, notre délégation propose :

  • des ateliers mémoire en collaboration avec la ludothèque de la Maison des Provinces, pour entraîner la mémoire par le jeu ;

  • des séances de sophrologie ;

  • des ateliers de socio-esthétique avec au programme : auto-soins, soins des mains et confection de produits.
     

Groupes de parole et Café de la SEP

Nos délégations ne manquent pas d'idées pour imaginer des initiatives pour se rencontrer !

À Blois, un groupe de parole autour de la SEP se réunit une fois par mois. Ce groupe est constitué de 12 personnes qui échangent librement dans une ambiance d’écoute bienveillante, d’entraide et de partage.
Une journée ateliers-débats est aussi organisée, avec au programme : une conférence animée par un neurologue, des ateliers bien-être (massage, relooking, maquillage...), sur les droits et les questions professionnelles, mais aussi sur les symptomes invisibles de la SEP.

La délégation du Var a aussi son groupe de parole autour de la sclérose en plaques. Un groupe qui existe depuis plus de 10 ans !

Enfin, le Café de la SEP, organisé dans plusieurs de nos antennes locales, permet de s'informer et d'échanger dans la convivialité. Ces rencontres ont lieu tous les mois et les prochaines sessions se tiendront les 14 et 30 juin. Vous pouvez y participer en visio ou en présentiel : contactez votre délégation pour en savoir plus !
 

Course solidaire

Zoom sur la course solidaire SEP'parti organisée par la délégation du Var depuis 2015. L'objectif de cet évènement est double : récolter des fonds pour pérenniser les activités du groupe SEP de la délégation tout en sensibilisant le grand public à la sclérose en plaques, maladie encore trop méconnue. Au total, 2 515 km ont été parcourus lors de l'édition 2021. Record à battre !

En marchant, en courant ou en fauteuil roulant, rejoignez-nous le samedi 28 mai à Hyères les Palmiers pour participer à la course de cette année ! Vous pourrez vous inscrire sur place, le jour de l'événement, à partir de 13 h. Une participation de 10 euros est demandée ; l'an dernier, les fonds récoltés ont permi l'achat d'un véhicule pour le transport des membres du groupe SEP les plus isolés.

 

Pour aller plus loin, consultez notre page d'information sur la sclérose en plaques et contactez votre délégation pour connaitre les initiaitives SEP organisées près de chez vous !
 

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