Covid 19 et sclérose en plaques : résultats de l’enquête nationale sur le ressenti des personnes concernées

25.05.2021

Avec MoiPatient, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) et Sep’Avenir, nous révélons aujourd’hui les résultats de l’enquête nationale sur le ressenti des personnes concernées par la sclérose en plaques durant la crise sanitaire liée au coronavirus. Principaux enseignement : un effet anxiogène de la crise et un parcours de soins modifié.

Alors que la crise sanitaire a représenté et représente encore un enjeu et une inquiétude considérable de la part des personnes touchées par la sclérose en plaques (SEP), l’enquête intitulée “Covid 19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques”, a permis de recueillir le retour direct de 225 patients sur leur quotidien en cette période, au plus haut de la crise et de confinement. Il en ressort que cette crise a eu un effet anxiogène. 
7 répondants sur 10 ont indiqué ne pas avoir eu d’indications claires sur les risques liés à leur maladie, près de 8 sur 10 estiment avoir dû solliciter par eux-mêmes leur neurologue et 9 sur 10 leur médecin généraliste.

Un effet anxiogène de la crise sanitaire pour les patients

Selon l’enquête, les patients ont ressenti un effet anxiogène de la crise sanitaire, sentiment renforcé notamment par le manque de directives claires à destination des personnes atteintes de SEP. En effet, ils sont 70 % à estimer ne pas avoir eu d’indications claires concernant les risques et les impacts de la Covid 19 sur la SEP, 75 % à ne pas avoir su les démarches administratives à suivre, près de 50 % à ne pas avoir eu d’informations claires sur les adaptations de leur parcours de soins et 40 % à ne pas avoir eu de recommandations spécifiques à suivre pour éviter de contracter le virus. 
 
De même, depuis le début de la crise, s’ils sont bien 55 % à avoir reçu des informations de la part de leur neurologue, 48 % de leur médecin généraliste, 38 % de la part des associations de patients ou encore 16 % par le biais de l’Assurance maladie, il ressort fortement que les patients ont dû prendre l’initiative de cette demande d’information et que les professionnels de santé ont finalement peu contacté les patients directement afin de les éclairer sur la situation et leur parcours de soins. Ainsi, près de 8 patients sur 10 témoignent avoir sollicité par eux-mêmes leur neurologue et près de 9 patients sur 10 leur médecin généraliste. En revanche, ils sont 48 % à avoir trouver des informations de la part des médias. 
 
Comme de nombreuses personnes touchées par sclérose en plaques, pour Delphine la crise sanitaire a d’abord remis en avant le fait d’être une personne vulnérable en raison de sa maladie et ses traitements.

 
L’enquête montre également que les femmes sont plus inquiètes que la population générale par rapport aux hommes (68 % vs 41 %) concernant la protection contre la Covid 19. De même, 82 % des patients estiment que leur protection est devenue prioritaire suite à l’apparition du virus. Il y a par ailleurs une atteinte psychologique de la crise sanitaire plus forte chez les patients diagnostiqués depuis moins de 5 ans. Avec la Covid 19, 57 % des patients craignent également une mauvaise prise en charge en cas de passage par les urgences en raison de leur pathologie et ils sont presque 62 % à avoir peur de contracter le virus. 

Un parcours de soins modifié durant la crise 

Concernant principalement le parcours de soins, l’enquête a révélé que les patients ont estimé avoir eu une modification importante des soins due à des reports ou des annulations. Cette modification des soins a été une source d’anxiété pour les patients. En effet, durant cette période de confinement, 40 à 60 % des soins ont été modifiés ou reportés. C’est le cas notamment des soins de rééducation et de kinésithérapie (77 %). 
 
La plus grande source d’angoisse pour les patients a néanmoins été la modification ou l’annulation des examens (dont IRM). Ils étaient ainsi 73 % à ressentir de l’anxiété concernant ces examens. Par ailleurs, 35 % des patients ont décidé de modifier eux-mêmes certains de leurs soins (consultation, examens, prise de sang), probablement en raison d’une peur du virus. Concernant spécifiquement leur traitement durant le confinement, ils n’étaient que 3 patients sur 10 à se sentir anxieux ou plutôt anxieux quant à la bonne dispensation de leurs médicaments.
 
Grâce à l’enquête, et même si la moitié des répondants ont quand même maintenu certains rendez-vous en présentiel, nous avons toutefois pu constater que le développement de la téléconsultation a été bien reçu par les patients avec une expérience plutôt satisfaisante pour plus de 80 % d’entre eux sachant que presque la totalité des patients n’avait jamais eu recours à la téléconsultation avant la crise pour ces soins. Ils sont 31 % à penser que la mise en place des téléconsultations est un point positif de la crise et 12 % d’entre eux envisagent de continuer la téléconsultation pour leurs futurs soins. 
 
Actus
Santé et bien-être
SEP